Que peut-​on faire pour aider le malade ?


Beaucoup meurent d’une pneumonie parce qu’ils ne peuvent pas tousser assez fort pour expulser les agents infectieux présents dans leurs voies respiratoires. DES milliers de personnes dans le monde souffrent de la maladie de Huntington, une affection d’origine génétique qui s’attaque au système nerveux central. Elle se transmet sur un mode autosomique dominant : hériter dune seule copie mutée du gène de la huntingtine est suffisant pour développer la maladie. Ce test permet aussi aux enfants d’un parent atteint qui le souhaitent de savoir s’ils ont hérité du gène muté. Étant donné qu’il ne vous a transmis que l’un des deux chromosomes appartenant à la paire concernée et que seul l’un de ces deux chromosomes porte le gène responsable de la maladie, vos chances de contracter la maladie de Huntington s’apparentent à un pile ou face génétique. Elle entraîne une altération importante des capacités physiques et intellectuelles, menant peu à peu à la perte de l'autonomie et à une dépendance pour les actes de la vie quotidienne. On arrive aussi à bien traiter la dépression, et les antiépileptiques à petite dose permettent de moduler l’humeur…». Cela dit, dans certaines situations (par exemple lorsqu’on s’inquiète pour la sécurité du malade), l’amour et le bon sens recommandent de faire appel à des professionnels. “ Je ne peux jamais laisser mon mari seul, dit-​elle. S’il n’existe pas de traitement curatif de la maladie de Huntington, ses symptômes peuvent être nettement améliorés. Après les premiers symptômes, la durée moyenne de la maladie est de 15 à 20 ans, mais cette durée est variable suivant les individus. On sait désormais que le gène ne compte que pour 60 % dans l’expression de la maladie de Huntington, qui dépend aussi du fond génétique du sujet. À un moment donné, il a fallu l’interner dans un hôpital psychiatrique. Les enfants ont un risque de 50 % de recevoir le gène qui cause la maladi… Un chrétien ne prendra pas la décision de placer dans un centre de soins le malade dont il a la charge sans y avoir sérieusement réfléchi dans la prière. Conformément à la loi « Informatique et libertés » du 6 janvier 1978, vous bénéficiez d’un droit d’accès, de rectification et d’opposition que vous pouvez exercer en nous écrivant à — Isaïe 33:24 ; 35:6. Toutefois, il n’est pas judicieux de partir du principe que le malade ne veut pas être informé. Toutefois, un traitement médical approprié permet souvent de diminuer les symptômes. ”, Tout bien considéré, de quoi les malades ont-​ils le plus besoin ? Ses résultats vont être publiés prochainement. “ Nous avons fait participer mon père, explique Monica. La maladie se manifeste également par des mouvements involontaires et par une instabilité des mains et des pieds. ” — Janice. Un enfant dont l’un des parents est atteint de la maladie de Huntington a une chance sur deux d’en hériter. Il lui devient pénible, voire impossible, d’apprendre, d’organiser et de résoudre des problèmes, ce qu’il faisait auparavant sans difficulté*. ’ ” De telles marques d’attention sont très appréciées. “ Quand je me suis mariée avec Johnny, j’étais certaine que nous allions être heureux. “ Il est extrêmement pénible de devoir dire : ‘ Je ne peux plus m’occuper de toi ’ ”, confie Janice. 8 Comment la maladie de Huntington conduit-elle à la mort ? Acide folique. Le diagnostic, sur les symptômes, est confirmé par un test génétique. Il avale difficilement. La MH détruit graduellement des structures spécifiques du cerveau le noyau caudé et le putamen avant déventuellement sattaquer au cortex cérébral. Que sait-​on de cette maladie ? Des années plus tard, nous avons appris que le mal mystérieux dont il était atteint avait un nom : la maladie de Huntington. “ Avant, je construisais des maisons, dit Bill. À vrai dire, on ne sait pas très bien ce qui rend ces neurones striataux plus sensibles à la dégénérescence. Quand on m’invite, je réponds toujours : ‘ Merci d’avoir pensé à moi, mais je ne pourrai pas venir. Les mutations de novo sont exceptionnelles et la plupart des cas sont familiaux. On arrive aussi à bien traiter la dépression, et les antiépileptiques à petite dose permettent de moduler l’humeur…», explique le Pr Christophe Verny, neurologue (CHU d’Angers). Vitamine B9. Et si je suis agacé ou agité, ils ne le prennent pas mal parce qu’ils savent que c’est simplement un symptôme de la maladie. Lorsqu’on diagnostique la maladie de Huntington chez une personne, dans quelle mesure faut-​il l’informer ? Maintenant, trois de mes petits-enfants l’ont aussi. Au départ il était doux et attentionné, mais petit à petit sa personnalité a complètement changé. «La recherche clinique sur la maladie de Huntington n’a jamais été aussi dynamique.

Aucune vidéo n'est disponible pour cette sélection. Il faut donc préserver ses moyens. Avec environ, en France, 7000 personnes malades et 12.000 porteurs du gène responsable, la maladie de Huntington est la plus fréquente des maladies neurodégénératives d’origine génétique. Avec environ, en France, 7000 personnes malades et 12.000 porteurs du gène responsable, la maladie de Huntington est la plus fréquente des maladies neurodégénératives d’origine génétique.

La coordination des mouvements se détériore et le malade devient de plus en plus maladroit. De plus, la maladie étant héréditaire, il est essentiel que la personne sache que si elle a des enfants dans l’avenir elle risque de la leur transmettre.