Ma soeur, qui a perdu il y a quelques années un oeil de manière inexpliquée jusqu'alors, a elle aussi fait les tests et est porteuse. informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et Re: Risque detre porteur sain dans la fratrie? Donc je suis surtout inquiète et je recherche des témoignages pour emma. Je suis la seule de la famille! Merci de répondre à mes question.

Quels examens avez-vous fait ? Des milliers de discussions. 257 Messages dans 109 discussions crées par 19437 Membres. Psychologiquement, ce choix est très difficile c'est encore très douloureux, et maintenant nous nous renseignons pour avoir recours au diagnostic préimplantatoire, malgré que cela a l'air très long et difficile, mais nous ne voulons pas revivre une deuxième interruption de grossesse.

Santé Index 4 personnellement moi je me dis que j'ai vécu ce que je voulais, je ne pense plus vraiment à moi...par contre ma fille me pose vraiment bcp question et m'inquiéte énormément :sweat: Bonjour, j'ai 19ans et et moi aussi j'ai la sclérose tubéreuse de bourneville. g 2 garcon le premier n'a rien et mon 2eme a un an et prend un retar sur son developpemen moteur dou suspition de la maladie et si ce n'est pas le cas il y a quan meme erreure genetique c se que pense les medecin nous avon un hospi de prevu pour lui afin de faire les exam necessaire !!! Le seul qui se pose à moi est que j'ai appris cette maladie au moment où moi et mon conjoint voulions un enfant. Plus de sujets relatifs à : sclérose tubéreuse de bourneville. Index Beauté Je suis une grand mère anéantie. je suis moi même atteinte et je l'ai transmise à ma fille car je n'avais pas connaissance de la maladie avant d'avoir mon ainée. L'AIRG-France est heureuse de vous convier à sa 31ème Journée Annuelle d'informations et d'échanges sur les Maladies Rénales Génétiques qui aura lieu le : Je suis à la recherche de personnes qui connaissent ce syndrome. Encyclopédie médicale

Prénoms, bonjour à tous, j'aimerais savoir si d'autres personnes sont concernées par cette maladie, bjr ton message ma interpellé moi meme atteinte depuis que je suis né je souhaiterai discuter avec toi en plus je voit que tu a u une atteine sur lspoumn car moi apres les rein 3 operation je vien d'aprendre que g les poumojns aussi atteinte decollemen de la plevre et du poumon par les kystes qui eclate !!!! Forum Med Suisse 2013;13(36):696–702 La sclérose tubéreuse de Bourneville: pathogenèse, clinique et nouvelles options thérapeutiques Andreas Serraa, Olivier Bonnyb, Sarah Bürkic, Thomas Dornd, Daniel Fustere, Raphael Guzmanf, Günther Hofbauerg, Benoit Jennyh, Christian Kättereri, Barbara Plecko-Startinigj, Lisa Weibelg, j, Patrick Rothk, Tu dis dans ton message être passée par un DPI? Saint-Valentin

Santé Index 2 Index Psychologie forum francophone, Plan du site Comment cela se passe t'il? Si l'un d'entre vous est porteur ou connait des porteurs je serais contente de pouvoir dialoguer ici. pour ma seconde fille j'ai fais un DPI pour éviter de transmettre à un éventuel bébé la maladie :sweat: car un enfant malade c'est déjà énorme donc 2 impossible à concevoir pour moi...mais on m'avais dit que malgré la DPI je devais faire une amnio car risque de porter une autre maladie, incident dans la matrice gestationnelle...
Index Mode, Services Mais ce qui m'inquiete c'est que si un jour j'ai des enfants, le médecin m'a dit que j'avais une chance sur 2 de leur transmettre (puisque c'est genetique); le médecin m'a dit qu'on pourrait le détecter avant la naissance mais on ne peut pas savoir si le bébé sera gravement attein ou pas! Atlas du corps humain Newsletter :heink: Et que donc on peut interompre la grossesse :( ; mais je me dit aussi que si ces test avait éxistés quand ma mère était enceinte, je ne serai peut être pas là! J'y allais pour qu'on me retire ce que je croyais être une verrue sur le nez et j'en suis sortie abasourdie, avec un RDV chez une généticienne.

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360, Recherche et liens utiles - Maladies génétiques, - Kearns-Sayre ou cytopathie mitochondriale. Guide Santé des voyageurs Merci. Examens radio

bonjour audrey Club Doctissimo - Syndrome X fragile : avez-vous des témoignages . Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très. Index Environnement ESPACE D'INFORMATION ET D'ÉCHANGE SUR LA STB, Re: 15 Mai - Journée Internationale sur la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Environnement, Guide santé

La maladie se traduit par des kystes dans les organes vitaux, après un irm on a constaté des calcifications cérébrales pour ma fille. Nutrition On souhaiterait savoir où tu as suivi ton DPI et quelle procédure a été suivie. Nous avons donc avec mon mari fais les analyses sanguines pour voir si l'un de nous était porteur. Je viens d'apprendre que mon petit fils a le syndrome X fragile. on peut en effet détecter avant la naissance sans savoir la gravité de l'atteinte Je l'ai depuis que je suis née. Index Hommes

Index Nutrition Médicaments Je suis atteinte de cette maladie depuis 2012.

Forme vous aurez plein de renseignements et l'asso est bien. Je l'ai depuis que je suis née. Beauté mais perso ayant une enfant lourdement atteinte, notamment par cet enfoiré de syndrome de west qui pourri notre vie :sweat: , je n'aurai jamais pris le risque d'avoir un second bb porteur :sweat: astb.asso.fr

Plan de la rubrique santé
maternités bonjour à tous, j'aimerais savoir si d'autres personnes sont concernées par cette maladie Nous avons du malheureusement prendre la décision d'interrompre la grossesse et d'avoir recours ce mois ci à une interruption médicale de grossesse, qui s'est déroulé comme un accouchement car j'étais de 15 sg.